WAP手机版 RSS订阅 加入收藏  设为首页
亲朋棋牌
当前位置:首页 > 亲朋棋牌

亲朋棋牌:罕见病儿童的家庭负担如此沉重

时间:2021/6/7 12:24:02   作者:   来源:   阅读:10   评论:0
内容摘要:共享天空。 6月6日,来自全国各地的20个罕见病患儿家庭,在山海慈善等志愿者队伍的帮助下,用轮椅“登上”了黄山。据了解,目前我国罕见病患者已达2000万,其中约80%的罕见病是由基因缺陷引起的。其中,50%的罕见病在出生或童年时期患此病。本次活动邀请患有两种罕见疾病SMA和DMD...
共享天空。 6月6日,来自全国各地的20个罕见病患儿家庭,在山海慈善等志愿者队伍的帮助下,用轮椅“登上”了黄山。据了解,目前我国罕见病患者已达2000万,其中约80%的罕见病是由基因缺陷引起的。其中,50%的罕见病在出生或童年时期患此病。本次活动邀请患有两种罕见疾病SMA和DMD的儿童。 DMD 是 的进行性肌营养不良症,是脊髓性肌萎缩症。这两种罕见疾病都会导致儿童肌肉萎缩并阻止他们正常行走。

陈武是一个患有罕见病的孩子的父亲。因为孩子不方便,以前带孩子出去玩都难,更别提爬黄山了。 “我们从来没有想过孩子们可以爬山。非常感谢志愿者的帮助。”陈武说,由于治疗费用高昂,大多数罕见病患儿家庭困难。他们希望孩子们在有限的生命中能像正常孩子一样学习和玩耍,感受到更多的关怀。

程健是山海慈善的创始人。他也是一个高度截瘫的残疾人。慈善团队成员均因脊髓损伤而致残。他创办的轮椅黄山行活动已成为全国最大的轮椅慈善活动,获得了“中国好人”、“全国自强道德模范”等荣誉称号。

程健告诉记者,出于自己的原因,他曾希望帮助脊髓损伤导致的截瘫患者。后来,这个群体变成了整个残疾人群体。 “接触罕见病儿童后,我才意识到,罕见病儿童的家庭负担如此沉重,希望我能做点什么,真正帮助他们,给他们一点鼓励。”

相关评论

本类更新

本类推荐

本类排行

本站所有站内信息仅供娱乐参考,不作任何商业用途,不以营利为目的,专注分享快乐,欢迎收藏本站!
所有信息均来自:百度一下 (网站)